fine vita – ovvero: dell’eventualità di morire senza dolore – ammennicolidipensiero

Non ho paura di morire, ho paura di soffrire“.
La cosa che più mi spaventa è provare dolore“.
Vorrei dormire“.
Ho paura“.
Parole e frasi che un medico, o comunque un operatore in ambito clinico, non è così improbabile abbia sentito almeno una volta nella sua carriera.
La realtà è che in Italia, oggi, si muore male.

Per meglio spiegare, perché detto semplicemente così immagino possa far storcere il naso: in Italia, chi soffre di patologie cronico-degenerative (malattie oncologiche in primis), nell’anno di grazia duemilatredici spesso muore (ancora) soffrendo indebitamente oltre misura; o, per lo meno, in molte parti di questo paese.
Sui giornali trovano spazio le cronache di vicende eclatanti, le storie di Englaro e Welby, trova spazio il dibattito sull’eutanasia o sul testamento biologico. Si parla di volontà, di scelta del momento dell’interruzione, del possibile ruolo delle accabadore del nuovo millennio; si riconduce la questione all’estremo del bianco di fronte al nero, alle scelte on/off, spento/acceso: il ragionamento è legittimo, per carità, indubbiamente fondamentale nell’ottica di una legislazione al momento (quasi) inesistente, ma è anche oltremodo limitato.
Ciò che non trova spazio è quel che rimane sospeso in un inspiegabile limbo tra le disquisizioni sull’eutanasia ed i successi delle terapie farmacologiche attive (alimentati dal sensazionalismo della stampa divulgativa e con la conseguenza di uno spesso implausibile accanimento terapeutico – su questo rimando al post di Wish e ad un mio vecchio commento): è quell’insieme di terapie che, se non possono offrire un prolungamento dell’esistenza, possono quanto meno offrire dignità e qualità del tempo che rimane da vivere. E non è poco.
Redpoz ha raccontato in maniera preziosa ed esaustiva l’aspetto giuridico della questione. Trovo sia stato molto attento soprattutto nella riflessione sul concetto costituzionale di “tutela della salute”.

Io vorrei raccontarvi, spero non troppo prolissamente, alcuni punti di un aspetto umano e medico.
Avere cura è saper ascoltare, è saper accompagnare alla morte una persona ed accogliere i suoi familiari, è offrire qualità della vita in un’assistenza quotidiana che non è certamente priva di prospettiva: riuscire a far trovare serenità ai familiari non è meno importante di donarla al paziente. Non meno importante, è saper accompagnare verso il sapersi congedare, a volte il riuscire a dire “adesso basta”, quando possibile far sì che il paziente possa avere vicino, al termine della propria vita, non un medico ma qualcuno di amato – e magari nella propria casa e non sull’anonimo letto di un ospedale. Qualità della vita e riduzione della sofferenza include la non secondaria – anzi, spesso determinante – scelta di una sedazione terminale, ovviamente se eseguita nei tempi e nelle modalità corrette. Credo sia necessario dare una definizione: per sedazione terminale (palliativa) si intende la riduzione intenzionale della vigilanza con mezzi farmacologici, fino alla completa perdita di coscienza, con l’obiettivo di ridurre (possibilmente abolire) la percezione di un sintomo refrattario altrimenti intollerabile per il paziente – la cui aspettativa di vita attesa sia di ore o al più di pochi giorni. Il sintomo refrattario è un sintomo che non è più controllabile in modo adeguato: dispnea (mancanza di respiro e sensazione di soffocamenteo), agitazione psicomotoria, distress esistenziale e, non ultimo (anzi), dolore incontrollabile.
Spesso, per regalare dignità ad una morte, basta poco. Spesso, togliere il dolore è sufficiente; altre volte, lo è un percorso che porta paziente e familiari alla scelta della sedazione, a quel momento di non coscienza.
C’è una legge, è la legge 38 del 2010 (e ce ne sono voluti di anni, per arrivarci) che finalmente regola, e tutela, l’utilizzo delle terapie palliative nel nostro paese. Siamo in ritardo (culturale e pragmatico) di anni rispetto ad altri paesi, l’Inghilterra della dottoressa Cicely Saunders in primis. I numeri del Ministero parlano di passi avanti (qui) ed è indubbiamente un segnale importante.
Il rovescio della medaglia, però, sono i segnali – quelli che i numeri non raccontano – che provengono dalla pratica quotidiana: l’idea della sedazione spesso fa paura, ai familiari più che ai pazienti; è tutt’altro che superata la barriera culturale nei confronti di uno dei trattamenti antalgici d’elezione, quello con oppiodi (morfina & co: “Ma dottoressa, cosa fa? Lo sta drogando?“) e non parliamo delle terapie sperimentali con i derivati della cannabis; non ultimo, i primi ad essere impreparati non sono i familiari ma i medici stessi – ed ancor più grave è che non lo siano solo, che so, dermatologi o chirughi maxillo-facciali (ci può stare: altre specialità, altre occupazioni), ma lo siano ad esempio gli stessi oncologi. È in ogni caso indicativo che in Italia, per altro, al momento non esista una specialità medica di Terapie palliative. Una piccola postilla. Venisse il dubbio, non è una questione di costi. Un flacone di un farmaco antitumorale di nuova generazione ha un costo decisamente superiore (a titolo di esempio, il Cetuximab o il Paclitaxel costano al servizio sanitario nazionale da 300 a 400 euro, da fonte AIFA) rispetto ad un sedativo/ipnotico un altro (a titolo di esempio un flacone di Midazolam, farmaco d’elezione, viene sugli 11 euro, sempre fonte AIFA).

Morire a novanta, novantadue anni per un mieloma multiplo è un evento triste. Morire a otto, dieci, dodici anni per un sarcoma o un neuroblastoma è un grido di rabbia, una lacerazione per chi è vicino, un interrogativo senza risposta. “E’ proprio il genere di interrogativo che dio non si pone”, scriveva Pennac nel suo Signor Malaussenne.
Morire a novanta o novantadue anni, oppure a otto, dieci, dodici anni che siano in un’agonia di dolore, oggi annodigraziaduemilatredici, è una bestemmia e, in questo caso, non ci dovrebbero più essere interrogativi senza risposta.

2013-09-06 13.09.05

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Quel che ho raccontato in queste poche righe, senza pretesa d’averlo fatto esaustivamente, nasce da esperienza indiretta ma ugualmente molto vicina, nasce dall’essere a fianco di chi con competenza, passione ed infinita umanità quotidianamente s’immerge in piccoli universi fatti di sofferenza e fine vita. A lei, ed a chi come lei ogni giorno in quegli universi s’immerge, imprescindibile, dedicai, tempo fa, questo post.